Carolina Arruda, de 28 anos, que convive há mais de uma década com a neuralgia do trigêmeo, será internada em Alfenas para um procedimento paliativo visando “reiniciar” a resposta do cérebro a medicamentos.
Bambuí, MG — Carolina Arruda, uma moradora de Bambuí de 28 anos que enfrenta a neuralgia do trigêmeo, condição conhecida como “a pior dor do mundo”, passará por uma nova e drástica tentativa de tratamento para aliviar o sofrimento que a acompanha há mais de uma década.
Se o quadro clínico permitir, Carolina será internada no dia 13 de agosto na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) da Santa Casa de Alfenas, no Sul de Minas. O procedimento consistirá em ser colocada em coma induzido, entubada e mantida por até cinco dias sob ventilação mecânica. Segundo Carolina, essa será uma medida paliativa após seis cirurgias sem resultado, na tentativa de fazer com que seu cérebro volte a responder aos medicamentos.
“Depois de anos sofrendo com a pior dor que um ser humano pode sentir, minha última esperança agora é ser colocada em coma induzido, entubada, sem consciência, pra ver se meu cérebro ‘reinicia’ e volta a responder aos remédios”, contou Carolina.
A “Doença do Suicídio” e o Caso Raro de Carolina
A neuralgia do trigêmeo, popularmente conhecida como a “doença do suicídio”, é uma condição neurológica rara que afeta o nervo trigêmeo, responsável por transmitir sensações da face ao cérebro. De acordo com o médico e cirurgião neurologista Bruno de Castro, trata-se de uma das dores mais intensas que existem, com crises súbitas desencadeadas por ações simples como falar, mastigar, tocar o rosto, sentir vento ou mudanças de temperatura.
A doença atinge menos de 0,3% da população mundial, mas o caso de Carolina é ainda mais raro e grave: ela sente dor nos dois lados do rosto e de forma contínua, sem trégua. “Nem dormindo. Nem de olhos fechados. Nem com remédio. Nem abrindo o crânio”, descreveu.
O Protocolo de Sedação Profunda
Em entrevista ao g1, Carolina explicou que o procedimento será feito pelo Sistema Único de Saúde (SUS), sob a supervisão do médico Carlos Marcelo Barros, que acompanha o caso dela e de outros pacientes com o mesmo diagnóstico.
“O objetivo principal é dar um alívio para pacientes altamente refratários. Este procedimento faz parte de um protocolo clínico de estudo científico desenvolvido pelo Centro de Dor da Santa Casa”, explicou o Dr. Carlos Marcelo.
Carolina complementa: “A ideia é que nesses dias eu fique sem os meus medicamentos, sem o medicamento da bomba, para tentar livrar os receptores de dor, esses receptores do medicamento, que não estão respondendo mais. É como se fosse reiniciar o cérebro para ver se ele volta a responder, porque há 12 anos eu tomo esses medicamentos contínuos e não tenho nenhuma resposta.”
Além da busca pela reversão da resistência aos medicamentos, o período de sedação profunda também será uma forma de descanso para o corpo e o cérebro, que estão sobrecarregados pela dor e pela privação de sono. “Nesses últimos dias eu já tô quase há 70 horas acordada. Eu não consigo dormir, mesmo tomando diversos medicamentos. Eu tomo mais de 12 remédios só pra dormir e não consigo, porque a dor me acorda. O corpo não descansa, o cérebro não descansa e acaba produzindo muito hormônio neuroestimulante que piora a dor”, detalhou Carolina.
O médico Carlos Marcelo esclarece que, embora os medicamentos usados no protocolo não sejam experimentais, a forma como são administrados está em estudo. “Apesar de não ser experimental porque os medicamentos já são usados em todo o mundo, as dosagens e a maneira de infusão estão sendo testadas em novas possibilidades”, afirmou. Por se tratarem de medicações potentes, o procedimento requer cuidados intensivos. “As medicações são fortes e precisam de suporte de UTI para segurança do paciente e sedação profunda para ser mais tolerável. Nada que não tenha sido feito em outros grandes centros pelo mundo”, concluiu o médico.
A mesma abordagem já foi utilizada com outra paciente do Dr. Carlos Marcelo, que também convive com neuralgia do trigêmeo e teve melhora temporária após o coma induzido. “Estou ciente que não é para sempre, mas acaba dando um conforto um pouco maior. Se der certo, talvez eu consiga fazer duas vezes por ano, só como medida paliativa”, disse Carolina.
Mesmo sem garantias de um resultado definitivo, Carolina encara o procedimento como uma pausa crucial em meio à dor constante. “É cruel demais ter que aceitar ser totalmente sedada só pra tentar escapar desse sofrimento por alguns dias. Mas quando se vive com uma dor que nunca desliga, qualquer chance de paz já parece um alívio. Mesmo que seja assim: apagando tudo por um tempo”, desabafou.
A jovem já teve sua história contada em diversas reportagens do g1 e utiliza suas redes sociais para conscientizar e apoiar outras pessoas com a mesma condição. Após a repercussão do caso de Carolina, o médico Carlos Marcelo criou um projeto que já acolheu mais de 150 pacientes com neuralgia do trigêmeo para tratamento gratuito pelo SUS. “Carolina segue como uma das vozes mais atuantes na luta por visibilidade e acesso a cuidados para essa doença tão pouco conhecida e extremamente incapacitante que é a neuralgia”, finalizou o Dr. Carlos Marcelo.
